Em uma emocionante história que tem tocado o coração de muitas pessoas, o casal Pamela Guintzel e Márcio Silveira, moradores da cidade de Quinze de Novembro, enfrentam uma jornada desafiadora como pais de quatro filhos que sofrem de epilepsia e síndromes raras.
Pamela e Márcio são trabalhadores rurais e cultivam hortaliças como fonte de renda para sustentar a família. Apesar das dificuldades enfrentadas na lida diária, eles não medem esforços para oferecer o melhor cuidado possível aos seus filhos. Há 12 anos, as crianças vêm sofrendo com convulsões, e foi há sete anos que receberam o diagnóstico das condições que afetam suas vidas. O filho mais velho, Fernando, possui uma má formação cerebral que afeta parte do seu cérebro. Já Guilherme, o segundo filho, enfrenta limitações mentais e físicas devido à síndrome de Lennox-Gastaut.
As duas meninas, Gabriela que completou quatro anos no último domingo, e Isabelle de sete anos, também enfrentam suas próprias limitações e foram diagnosticadas com epilepsia e síndrome de Dandy Walker no ano passado.
O casal tem buscado incessantemente tratamentos e acompanhamento médico para seus filhos. No entanto, enfrentam dificuldades para encontrar profissionais especializados no Brasil que possam oferecer o suporte adequado. Após inúmeras tentativas, eles conseguiram uma vaga no Hospital Sabará, em São Paulo, onde esperam encontrar respostas para o quadro clínico complexo de seus filhos. Com o auxílio de médicos locais e contatos internacionais, incluindo um médico no Canadá, eles estão em busca de um diagnóstico preciso. A realização de exames genéticos é essencial para identificar a causa subjacente das condições das crianças. Os exames, no entanto, têm um custo elevado, chegando a cerca de 7 mil dólares.
A família está se preparando para uma estadia prolongada em São Paulo, onde esperam obter respostas e, possivelmente, encontrar um tratamento que possa aliviar o sofrimento de seus filhos. A comunidade tem se mobilizado para apoiar o casal, que enfrenta grandes desafios emocionais e financeiros. Rifas, jantares e uma vakinha online são algumas das iniciativas que tem mobilizado a comunidade. Segundo o casal a jornada é longa e ainda há poucas respostas efetivas sobre o diagnístico e o futuro das crianças, mas isso nunca impediu os pais de ter esperança. Pamela relata que as crises acontecem principalmente à noite e foram cerca de 160 só no último mês.
— O dia a dia é bem complicado. Levantamos, damos as medicações e avaliamos os sintomas deles para mandar para o colégio – disse a mãe, que completa: — Passo a noite inteira acordada olhando um a um para ver se está tudo bem.
Para o pai das crianças a angústia maior é pela dúvida de não saber se os quatro filhos vão conseguir chegar a idade adulta. — Pelo o que a gente tem pesquisado e soube dos médicos, a condição de epilepsia tem uma expectativa de vida. Então a gente quer buscar um tratamento para eles terem uma vida mais longa — relata. Segundo o casal, os filhos passaram por pelo menos 10 médicos diferentes ao longo de 12 anos. Tudo isso para tentar entender como os quatro possuem o mesmo quadro, sendo que tanto Márcio quanto Pamela nunca tiveram relatos em outros familiares.
